05/08/2012

sobre o direito de escolha

Por todo esse tempo sempre tive pudores de falar sobre parto natural e domiciliar por aqui. Tenho um certo trauma, sabe? De ter feito uma escolha que pra mim foi tão difícil, mas tão libertadora, de ter sido um parto tão bonito e tranquilo, de ter conseguido fazer uma coisa que há oito anos tinha fracassado, e de isso tudo que era tão bom ter sido engolido no dia seguinte por uma cardiopatia surpresa, assustadora e maldita.

Mas eu não posso mais fingir que não é comigo, mesmo que esse dia tenha sido enterrado e esquecido durante muito tempo. Meu parto foi fruto de uma escolha difícil, e de muito estudo e preparação. Felizmente eu tive o direito de fazer essa escolha. E agora estamos num momento politicamente crucial pra quem quer escolher a mesma coisa, ou alguma coisa parecida, ou escolher qualquer coisa que seja, e eu preciso contar como foi comigo e porque eu ainda acho que foi a melhor coisa que eu podia ter feito, mesmo que tenha sido tão condenada depois que descobrimos a cardiopatia.

Antes de um relato cronológico, eu vou explicar mais didaticamente a nossa ignorância da cardiopatia. Eu fui em muitos médicos quando tava grávida. Muitos mesmo, porque eu demorei até entender como funcionava a logística mercadológica de botar um filho no mundo e saber que você tem que escolher os profissionais que sejam defensores, quase militantes do tipo de parto que você quer ter pra poder conseguir parir assim. Enfim, tem um momento na gravidez em que você tem que fazer um ultrassom morfológico, que mede mais coisas e mostra melhor o desenvolvimento da pessoa dentro de você do que os outros ultrassons normais. Nesse ultrassom o médico da clínica que fazia ultrassons me disse que não tava conseguindo ver o coração do Matias direito, e que, por formalidade, ele ia colocar no laudo que indicava um ecocardiograma fetal, mas que ele achava que era só a posição da pessoa na minha barriga que tava atrapalhando a visualização. Foi justamente na época em que eu tava decidindo qual tipo de parto eu queria ter e, por isso, tava indo em um monte de médicos ao mesmo tempo. Nenhum deles disse que eu fosse mesmo fazer o eco depois que eu mostrei o exame. Nenhum. E eu, que não gosto de exageros de exames e ultrassons, decidi não fazer. E eu assumo essa decisão, jamais sairia apontando o dedo pra qualquer profissional que me atendeu. Sei que não fiz, e que depois nada mais apareceu em outros ultrassons normais e que, sendo teoricamente uma gravidez de baixo risco, optei pelo parto domiciliar.

Volta pra 2001. Fiquei grávida da Júlia e não tinha médico. Ia numa gineca hype de vez em quando, mas tinha que marcar consulta com 4 meses de antecedência e peguei banzo. Então quem acompanhou a minha gravidez foi o médico da minha mãe, que tinha me tirado da barriga dela 22 anos antes. E eu tinha 22 anos e tinha uma vontade muito vaga de ter um parto normal e uma impressão mais vaga ainda de que tinha alguma coisa errada nesse mundo pra todas as mulheres que eu conhecia fazerem cesáreas. Eu lembro de perguntar pra minha avó sobre os nascimentos dos filhos dela e de não entender como eu tinha mãe e tios, porque todos eles tinham tido "complicações" que hoje em dia implicariam em cesáreas, como cordão umbilical em volta do pescoço e bebês na posição "errada", e mesmo assim todos eles tinham nascido na cama dela e estavam vivos.

O médico dizia o que todos eles dizem, que claro que o parto normal é melhor, e que vai ser normal se tiver tudo bem ou se não passar de 40 semanas, essas coisas. Eu não tinha ideia de como as coisas realmente funcionam e segui achando que era isso mesmo. Então fiz alguns exercícios de fisioterapia e ioga no fim da gravidez e aguardei. No bendito dia a coisa evoluia razoavelmente bem até que eu tive que ir pro hospital. Aí tudo parou. Me agoniei com o cheiro de éter, as paredes verdes (os cobertores verdes, as portas do armário verdes, o sofá de acompanhante verde), com ter que ficar deitada o tempo inteiro e em pouco tempo ouvi as palavras que normalmente precedem as cesáreas, mas que nunca seriam discutidas ali naquele ponto: "vamos cortar senão o bebê vai entrar em sofrimento".

Mesmo que eu tivesse todo o conhecimento que eu tenho hoje, jamais nessa vida discutiria com alguém que me dissesse isso no meio de um parto, então fui pra faca e senti a maior dor que já tinha sentido até então. Foi na hora em que ela saiu da minha barriga e que eu fiquei ouvindo ela chorar do outro lado da sala de cirurgia enquanto faziam aqueles testes e limpavam ela e eu ficava amarrada na cama sem poder nem ver a minha filha. Por muitos anos eu achei que era uma dor que toda mãe sentia quando não era mais um só com seu filho. Uma "dor da separação", e que era normal. E foi por causa dessa dor inesquecível que eu fui atrás de um parto humanizado na próxima chance que eu tive. Eu não sabia que ia sentir de novo essa dor elevada a enésima potência quando tirassem o meu filho de mim direto pra uma cirurgia cardíaca, mas eu precisava tentar.

Então quando eu tava escolhendo como seria o parto do Matias analisei tudo o que me aconteceu naquele dia em que a Júlia nasceu e achei que, como a evolução do parto foi totalmente bloqueada quando eu cheguei no ambiente hospitalar, eu tinha que ficar em casa. E aí eu descobri que eu confiava totalmente nas pessoas que eu tinha escolhido pra acompanhar esse processo, e sabia que elas não me deixariam correr nenhum risco desnecessário, que eu morava num lugar de super fácil acesso a um hospital e que a única coisa que me assustava num parto domiciliar era o que as outras pessoas iam pensar ou dizer.

Nessa situação, sem saber da cardiopatia, eu não sei que desculpa existiria pra o Matias não nascer de parto normal, porque não aconteceu nada, a mínima coisa fora do normal. Eu perdi o tampão na sexta à noite, tive algumas cólicas durante a madrugada, que se diluíram durante o dia do sábado mas apertaram na madrugada. Domingo de manhã resolvemos fazer acupuntura pra diminuir um pouco o ritmo, já que eu estaria muito cansada caso precisasse passar mais uma noite em claro, ou apressar, se o Matias assim quisesse. E ele quis. A acupuntura foi depois do almoço e sete da noite ele nasceu. Foi muito rápido. Muito tranquilo (sim, dói, dói pra caralho e eu quis morrer, mas estarei mentindo se disser que tenho alguma lembrança dessa dor, enquanto por outro lado lembro de todas as sensações da expulsão de do nascimento propriamente dito. Além disso tinha estudado muito e sabia exatamente o que cada dor significava, então quando ficou insuportável, eu sabia que tava no fim).

Quando ele nasceu, tava tudo bem. Eu ainda não entendo nada de cardiologia e durante todo esse processo assumi o papel que era meu, de mãe sofredora, então não sei explicar essas coisas direito. O que eu entendi é que as ligações coração-pulmão são diferentes quando a pessoinha tá na barriga, e vão mudando pra o que é pra ser depois que ela nasce. Por isso as medições que foram feitas quando ele nasceu (e sim, todos os exames necessários foram feitos, tinha uma pediatra especialista em reanimação acompanhando o nascimento) deram resultados normais. Ele chorou, mamou, fez cocô. As coisas começaram a acontecer algumas horas depois que ele nasceu e é nesse ponto que eu quero chegar. É por isso que eu acho que o parto domiciliar é possível desde que se tenha uma equipe competente acompanhando. Algumas horas depois do parto o Matias começou a ficar mal e algumas horas depois do parto a pediatra e a parteira estavam lá em casa de novo, fazendo o acompanhamento de rotina e encaminharam o Matias para o hospital e tudo o que teria sido feito se ele tivesse nascido no hospital foi feito do mesmo jeito, provavelmente ao mesmo tempo.

O que eu quero dizer no final das contas é que, hoje, eu acredito no direito de escolha. Do mesmo jeito que, apesar de não ser o que eu faria, acho que a mulher tem todo o direito de não querer amamentar pros peitos não caírem ou fazer escova antes da cesárea pra sair bem na foto, se isso for o que ela quer. E acho que é preciso dizer, mesmo nos casos mais adversos, como o meu, que parto domiciliar não é bruxaria, não é doidice, não é coisa de hippie. Tem gente muito séria fazendo isso, gente que sabe o que tá fazendo mas não deixa de te respeitar por isso.

Um beijo pra todos os envolvidos.

14/05/2012

E o Matias fez dois anos

E quero mostrar pra vocês como ele está.

Depois do último cateterismo, esse de que falo logo abaixo, não tivemos mais intercorrências, só cardiologista de rotina e preocupações normais com escola, gripes etc. Não consigo expressar o quanto sou agradecida por isso, mas sempre que ele vai no hospital por qualquer tosse que seja, lembramos de tudo. Os médicos se assustam porque ele é cardiopata, se assustam com a oxigenação um pouco mais baixa do que o normal, se assustam com o raioX que mostra o quanto ele já foi mexido por dentro. Sempre ficamos lá por horas e horas. Sempre nos assustamos e odiamos o ambiente. Mas seguimos em frente.

Durante esse ano conheci e felizmente fiquei amiga de muitas mães que passaram ou passam por dificuldades quaisquer que sejam em relação à saúde dos filhos. Resolvi que me colocaria à disposição delas e iria atrás mesmo, me apresentando e deixando a pessoa em questão bem à vontade pra me responder ou não. Porque eu também entendo que tem hora nessas situações em que você não quer falar com ninguém, muito menos uma louca que você nem conhece. Mas aí eu conto toda a minha história com o Matias e a dureza que foi passar por tratamentos e incertezas e lutos que ninguém reconhece como tais, e normalmente a conexão é feita e se eu consigo minimamente ajudar essa mãe, então eu fico genuinamente feliz.

Essa coisa do luto é engraçada. Conversando com uma dessas mães, falei das minhas ideias de que ter um filho que não é perfeito (e obviamente falo de um tipo de imperfeição que vai além de ter um filho com olho azul ou castanho) é uma espécie muito forte e muito perigosa de luto. Não, seu filho não morreu, mas você perdeu o bebê perfeito com o qual você sonhou durante toda a gravidez, às vezes toda uma vida. Sei que é impactante ter um filho pela primeira vez e encarar aquele animalzinho chorão e totalmente dependente que mastiga o seu peito e regurgita leite no seu cabelo. Mas encarar uma realidade de UTI e cirurgia, e até morte acaba com qualquer mãe, mesmo que ela não seja das mais sonhadoras. E aí você sofre junto com o seu filho real, mas também sofre a perda do seu bebê sonhado e imaginado, mas ninguém entende isso, e você anda de mãos dadas com a culpa por muito, muito tempo. Essa amiga também falou que as pessoas costumam não entender como se deve o luto da perda de um bebê. E o quanto é surreal ouvir coisas como "não fique triste, logo logo você tem outro", como se fosse tudo bem falar pra uma viúva não ficar triste porque em pouco tempo ela vai arrumar outro marido.

Esses assuntos tabus precisam ser discutidos e vivenciados, pra que possa ser menos solitário pra cada uma das mães que está agora mesmo sem conseguir dormir de preocupação ou dor por um filho.

Pretendo contar em breve sobre a dificuldade que foi pra mim mesma deixar o Matias na escola. E também como é desafiador educar e não superproteger uma criança com o histórico dele. Por agora deixo vocês com uma fotinho dele e da Rafaela, a primeira amiga do Matias, uma coisa linda que nasceu com menos de meio quilo e que veio pra festinha dele ontem e me deixou tão feliz com suas unhas pintadas que eu nem sei dizer. Um beijão.

22/03/2011

papo sério

quando eu consigo organizar o juízo, eu sempre pesquiso sobre cardiopatia na internet. sim, tem que ter o juízo organizado, porque uma das minhas maiores crises logo depois que o matias veio pra casa foi ler relatos de pais de cardiopatas e achar que tudo o que eu lia ia acontecer com o matias tudo junto de uma só vez. então evito, mas preciso, claro, saber como é a vida e a situação geral do cardiopata no brasil e no mundo.

uma das coisas mais assustadoras foi saber que uma parcela significativas dos cardiopatinhas que nascem pelo país é simplesmente desenganada pelos médicos, e morre após algumas horas de vida, sem que os pais tenham nem a chance de saber que existe um tratamento. às vezes isso acontece mesmo quando a cardiopatia é identificada durante a gravidez, e a mãe segue por vários meses esperando a morte anunciada do filho.

muitas delas correm pra internet desesperadas por informações e encontram alguns sites e pessoas que, tenho certeza, já salvaram muitas vidas. vou falar um pouco deles aqui porque é preciso divulgar esse trabalho e ajudar, ajudar muito, ajudar no que for possível.

o site pequenos corações é hoje uma referência. queria pedir pra vocês entrarem nesse outro site, amigos do coração, e leiam esse post aqui pra entender um pouco do que é feito por esse pessoal danado de corajoso.

acho genial que eles aluguem casas e ajudem pessoas que vem de mala e cuia pra são paulo cuidar dos seus filhos. olha, a gente teve MUITA sorte de ter plano de saúde, de ter ido parar num hospital bom, de ter conhecido o cardiologista do matias que, porra, vai pro céu direto e sem escala, de ter dinheiro pra pagar as consultas e esperar pelo reembolso, de ter reembolso, de poder dar tudo o que o matias precisa. porque pensa bem aí, você que lê aqui a nossa história e se emociona e entende toda a enormidade disso aqui, imagina passar por tudo isso sem grana, sem infra, sem lugar pra ficar enquanto seu filho passa por cirurgias e cateterismos na mão do sus?

vamos ajudar o quanto a gente pode? vou deixar os contatos aqui, e pedir uma salva de palmas pra essas pessoas, porque elas merecem.

AACC Pequenos Corações
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16/03/2011

trechos de um email que eu recebi hoje

e que fala de um jeito simples sobre coisas que eu não consegui explicar direito:

"Eu não tenho a menor dúvida de que o q aconteceu foi milagre, como tu já disseste. Independente de escolhas religiosas ou de qualquer tipo de convicção, o que mais me emociona é perceber como algumas pessoas conseguem encarar a vida corajosamente, abraçando cada momento que se sucede, seja ele bom ou ruim, mas de um jeito que fica muito claro que cada instante deve ser recebido e aproveitado.

Nas poucas vezes em que encontrei Matias ele me passou essa impressão: de ter nascido há pouco tempo, mas já ter uma expressão de quem encara as coisas cada uma no seu tempo. Tem aquela frase clichê 'o milagre da vida' que me dá a impressão de que existe essa instituição muito séria chamada Vida e que se você for muito obediente e nunca fizer nada errado vai poder ter o direito de entrar na aula onde um pessoal mais velho vai ensinar do que se trata, provavelmente aplicando prova pra deixar a coisa ainda mais divertida - deve ser parte dos meus traumas de escola de freira. Isso não existe! Milagre é isso aí, a pessoa nascer e já começar a entender, com uma boa vantagem em relação aos outros, que é tudo uma questão de aproveitar, aceitando tanto o perigo quanto a alegria, com calma e bom humor."

Aceitar tanto o perigo quanto a alegria.
Será esse o sentido da vida?

11/03/2011

do depois

são difíceis esses dias pós-hospital.

apesar de ter toda essa felicidade de termos conseguido fechar a válvula e de ter uma nova situação aparentemente bem mais tranquila, é fato que o coração dele foi mexido e que ele tá diferente e a gente tem que se acostumar com isso. então é xixi que muda, a cor dele mudou, a respiração, tudo isso deixa a gente muito sobressaltado.

e tem uma coisa minha mesmo, de medo. um fantasma de não merecer que ele esteja bem, de que as coisas tenham dado certo pra ele, eu só penso nas mães da UTI que perderam seus filhos ou em como poderia ter sido tudo muito diferente.

é claro que eu sei que não devia pensar em nada disso. que já foi e é difícil por umas três encarnações. mas é uma situação tão complexa, já falamos nisso, não dá pra sentir uma única coisa o tempo todo. quando eu penso nesse, vamos dizer, milagre, por falta de palavra melhor, de ele estar tão bem mesmo tendo nascido com uma anatomia tão adversa, é tão maravilhoso que chega a ser assustador, será que dá pra entender? eu passei tanto tempo rezando e torcendo e acendendo vela e inventando rituais muito loucos de crescimento de ventrículo, pedindo tanto pra isso acontecer e era tão difícil e aconteceu. o que você faz com isso?

acho que não pensa né. vai lá e vive a vida e cuida da criatura, e dá banho e comida e embala e roda essa ciranda maluca.

o engraçado é me pegar agradecendo por ter passado por isso. é LÓGICO que eu não queria que ele tivesse nascido assim, nem que ele sofresse nem que tivesse a saúde instável nem nada disso. mas é um privilégio ter a oportunidade de assistir a essa recuperação tão bonita e essa luta pela vida de uma criatura tão miudinha. é isso que eu tô tentando dividir aqui com vocês, pra que vocês também possam participar.

as dificuldades da vida são foda, mas também enriquecem de um jeito incrível. ok, chega de riponguisse, mas é tudo verdade, hein, eu tô muito doida aqui com medo, feliz, impressionada com o rumo tão enorme que a minha vida tomou. meio perdida, né. mas vamo lá.

03/03/2011

carta aberta a todos vocês

amigos de fé, irmãos camaradas,

nosso guerreirinho venceu mais uma vez.
o cateterismo deu certo, conseguimos fechar a válvula e agora Matias tem os dois lados do coração funcionantes.
ainda tem alguns defeitinhos, no entanto, que terão que ser resolvidos provavelmente em outro cateterismo daqui a alguns anos, mas é tudo bem mais pra frente.

deixa eu tentar explicar do meu jeito nada cardiológico.

só um dos lados do coração do matias funcionava, quando ele nasceu.
tem uma cardiopatia "famosa" que chamam de síndrome do meio coração, mas não é isso que ele tem, no caso dele o outro lado é que tinha o tal ventrículo pequenininho demais.
nesse caso de ter só um lado do coração, o tratamento é fazer três cirurgias, em momentos diferentes da vida, pra que o corpo receba o sangue vindo do coração de outras maneiras que não via o ventrículo que não funciona.
matias fez a primeira parte desse tratamento, a primeira cirurgia, que coloca uma válvula provisória para que a criança possa crescer e ter tamanho suficiente pra fazer as outras cirurgias maiores.

o que aconteceu com o matias é que, no primeiro cateterismo, que ele fez alguns dias depois de nascer, antes mesmo da cirurgia, foram feitas algumas manobras na esperança de que o ventrículo dele se desenvolvesse. e apesar de eles nos avisarem todo o tempo que achavam muito difícil que isso acontecesse, aconteceu.

então era preciso fazer esse cateterismo de agora para fechar a válvula, porque o matias não estava precisando mais dela. só que a gente não sabia se ia dar certo, então foi meio tenso, porque o cateterismo diria muita coisa, inclusive podia dizer que ele ia precisar sim das cirurgias mais, digamos, tensas.

então é isso, ele tem o coração com dois lados funcionantes.
como ele tem o coração malformado, ainda tem algumas questões sim, mas são coisas mais facilmente resolvidas, e no final ele vai ter um coração corrigido, o que dá uma perspectida de vida normal pra ele.

sei que é muito complicado, eu mesma não entendo as coisas direito. mas é isso, o que aconteceu realmente é um milagre.

vou ser repetitiva, mas preciso dizer: pra mim vocês todos são vitoriosos junto com a gente. a torcida, o apoio, o amor todo que veio de todos vocês, foi fundamental não só pra ele, mas pra mim também, pra gente que tava ali com ele se sentir menos sozinho e desamparado nesse momento tão difícil.

chega né? num quero chorar mais, quero ir ali brincar carnaval com meu super-herói favorito.

beijos, brigadas, amor e muita força pra todos nós, sempre.

silvia

28/02/2011

vamos amanhã pro hospital.

era pra ser semana passada, mas na hora em que saíamos de casa, ligaram dizendo que o equipamento ia ser usado em uma emergência e que seria adiado por uma semana.

e sendo assim, um mês depois da primeira data marcada, assim será.

me parece. mas acho que dessa vez é mesmo.

fiquei tão nervosa semana passada que não consigo mais ficar. o fim de semana passou como se nada demais.

espero não desabar antes da hora. ele precisa de mim.