quando eu consigo organizar o juízo, eu sempre pesquiso sobre cardiopatia na internet. sim, tem que ter o juízo organizado, porque uma das minhas maiores crises logo depois que o matias veio pra casa foi ler relatos de pais de cardiopatas e achar que tudo o que eu lia ia acontecer com o matias tudo junto de uma só vez. então evito, mas preciso, claro, saber como é a vida e a situação geral do cardiopata no brasil e no mundo.
uma das coisas mais assustadoras foi saber que uma parcela significativas dos cardiopatinhas que nascem pelo país é simplesmente desenganada pelos médicos, e morre após algumas horas de vida, sem que os pais tenham nem a chance de saber que existe um tratamento. às vezes isso acontece mesmo quando a cardiopatia é identificada durante a gravidez, e a mãe segue por vários meses esperando a morte anunciada do filho.
muitas delas correm pra internet desesperadas por informações e encontram alguns sites e pessoas que, tenho certeza, já salvaram muitas vidas. vou falar um pouco deles aqui porque é preciso divulgar esse trabalho e ajudar, ajudar muito, ajudar no que for possível.
o site pequenos corações é hoje uma referência. queria pedir pra vocês entrarem nesse outro site, amigos do coração, e leiam esse post aqui pra entender um pouco do que é feito por esse pessoal danado de corajoso.
acho genial que eles aluguem casas e ajudem pessoas que vem de mala e cuia pra são paulo cuidar dos seus filhos. olha, a gente teve MUITA sorte de ter plano de saúde, de ter ido parar num hospital bom, de ter conhecido o cardiologista do matias que, porra, vai pro céu direto e sem escala, de ter dinheiro pra pagar as consultas e esperar pelo reembolso, de ter reembolso, de poder dar tudo o que o matias precisa. porque pensa bem aí, você que lê aqui a nossa história e se emociona e entende toda a enormidade disso aqui, imagina passar por tudo isso sem grana, sem infra, sem lugar pra ficar enquanto seu filho passa por cirurgias e cateterismos na mão do sus?
vamos ajudar o quanto a gente pode? vou deixar os contatos aqui, e pedir uma salva de palmas pra essas pessoas, porque elas merecem.
AACC Pequenos Corações
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Telefone: (11) 7263.1311 – (11) 6423.8085 – (11) 3266.4166 apto 313
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Conta:
Banco do Brasil
Agência: 3386-3
CC : 18603-1
CNPJ : 12.642.388/0001-03
22/03/2011
16/03/2011
trechos de um email que eu recebi hoje
e que fala de um jeito simples sobre coisas que eu não consegui explicar direito:
"Eu não tenho a menor dúvida de que o q aconteceu foi milagre, como tu já disseste. Independente de escolhas religiosas ou de qualquer tipo de convicção, o que mais me emociona é perceber como algumas pessoas conseguem encarar a vida corajosamente, abraçando cada momento que se sucede, seja ele bom ou ruim, mas de um jeito que fica muito claro que cada instante deve ser recebido e aproveitado.
Nas poucas vezes em que encontrei Matias ele me passou essa impressão: de ter nascido há pouco tempo, mas já ter uma expressão de quem encara as coisas cada uma no seu tempo. Tem aquela frase clichê 'o milagre da vida' que me dá a impressão de que existe essa instituição muito séria chamada Vida e que se você for muito obediente e nunca fizer nada errado vai poder ter o direito de entrar na aula onde um pessoal mais velho vai ensinar do que se trata, provavelmente aplicando prova pra deixar a coisa ainda mais divertida - deve ser parte dos meus traumas de escola de freira. Isso não existe! Milagre é isso aí, a pessoa nascer e já começar a entender, com uma boa vantagem em relação aos outros, que é tudo uma questão de aproveitar, aceitando tanto o perigo quanto a alegria, com calma e bom humor."
Aceitar tanto o perigo quanto a alegria.
Será esse o sentido da vida?
"Eu não tenho a menor dúvida de que o q aconteceu foi milagre, como tu já disseste. Independente de escolhas religiosas ou de qualquer tipo de convicção, o que mais me emociona é perceber como algumas pessoas conseguem encarar a vida corajosamente, abraçando cada momento que se sucede, seja ele bom ou ruim, mas de um jeito que fica muito claro que cada instante deve ser recebido e aproveitado.
Nas poucas vezes em que encontrei Matias ele me passou essa impressão: de ter nascido há pouco tempo, mas já ter uma expressão de quem encara as coisas cada uma no seu tempo. Tem aquela frase clichê 'o milagre da vida' que me dá a impressão de que existe essa instituição muito séria chamada Vida e que se você for muito obediente e nunca fizer nada errado vai poder ter o direito de entrar na aula onde um pessoal mais velho vai ensinar do que se trata, provavelmente aplicando prova pra deixar a coisa ainda mais divertida - deve ser parte dos meus traumas de escola de freira. Isso não existe! Milagre é isso aí, a pessoa nascer e já começar a entender, com uma boa vantagem em relação aos outros, que é tudo uma questão de aproveitar, aceitando tanto o perigo quanto a alegria, com calma e bom humor."
Aceitar tanto o perigo quanto a alegria.
Será esse o sentido da vida?
11/03/2011
do depois
são difíceis esses dias pós-hospital.
apesar de ter toda essa felicidade de termos conseguido fechar a válvula e de ter uma nova situação aparentemente bem mais tranquila, é fato que o coração dele foi mexido e que ele tá diferente e a gente tem que se acostumar com isso. então é xixi que muda, a cor dele mudou, a respiração, tudo isso deixa a gente muito sobressaltado.
e tem uma coisa minha mesmo, de medo. um fantasma de não merecer que ele esteja bem, de que as coisas tenham dado certo pra ele, eu só penso nas mães da UTI que perderam seus filhos ou em como poderia ter sido tudo muito diferente.
é claro que eu sei que não devia pensar em nada disso. que já foi e é difícil por umas três encarnações. mas é uma situação tão complexa, já falamos nisso, não dá pra sentir uma única coisa o tempo todo. quando eu penso nesse, vamos dizer, milagre, por falta de palavra melhor, de ele estar tão bem mesmo tendo nascido com uma anatomia tão adversa, é tão maravilhoso que chega a ser assustador, será que dá pra entender? eu passei tanto tempo rezando e torcendo e acendendo vela e inventando rituais muito loucos de crescimento de ventrículo, pedindo tanto pra isso acontecer e era tão difícil e aconteceu. o que você faz com isso?
acho que não pensa né. vai lá e vive a vida e cuida da criatura, e dá banho e comida e embala e roda essa ciranda maluca.
o engraçado é me pegar agradecendo por ter passado por isso. é LÓGICO que eu não queria que ele tivesse nascido assim, nem que ele sofresse nem que tivesse a saúde instável nem nada disso. mas é um privilégio ter a oportunidade de assistir a essa recuperação tão bonita e essa luta pela vida de uma criatura tão miudinha. é isso que eu tô tentando dividir aqui com vocês, pra que vocês também possam participar.
as dificuldades da vida são foda, mas também enriquecem de um jeito incrível. ok, chega de riponguisse, mas é tudo verdade, hein, eu tô muito doida aqui com medo, feliz, impressionada com o rumo tão enorme que a minha vida tomou. meio perdida, né. mas vamo lá.
apesar de ter toda essa felicidade de termos conseguido fechar a válvula e de ter uma nova situação aparentemente bem mais tranquila, é fato que o coração dele foi mexido e que ele tá diferente e a gente tem que se acostumar com isso. então é xixi que muda, a cor dele mudou, a respiração, tudo isso deixa a gente muito sobressaltado.
e tem uma coisa minha mesmo, de medo. um fantasma de não merecer que ele esteja bem, de que as coisas tenham dado certo pra ele, eu só penso nas mães da UTI que perderam seus filhos ou em como poderia ter sido tudo muito diferente.
é claro que eu sei que não devia pensar em nada disso. que já foi e é difícil por umas três encarnações. mas é uma situação tão complexa, já falamos nisso, não dá pra sentir uma única coisa o tempo todo. quando eu penso nesse, vamos dizer, milagre, por falta de palavra melhor, de ele estar tão bem mesmo tendo nascido com uma anatomia tão adversa, é tão maravilhoso que chega a ser assustador, será que dá pra entender? eu passei tanto tempo rezando e torcendo e acendendo vela e inventando rituais muito loucos de crescimento de ventrículo, pedindo tanto pra isso acontecer e era tão difícil e aconteceu. o que você faz com isso?
acho que não pensa né. vai lá e vive a vida e cuida da criatura, e dá banho e comida e embala e roda essa ciranda maluca.
o engraçado é me pegar agradecendo por ter passado por isso. é LÓGICO que eu não queria que ele tivesse nascido assim, nem que ele sofresse nem que tivesse a saúde instável nem nada disso. mas é um privilégio ter a oportunidade de assistir a essa recuperação tão bonita e essa luta pela vida de uma criatura tão miudinha. é isso que eu tô tentando dividir aqui com vocês, pra que vocês também possam participar.
as dificuldades da vida são foda, mas também enriquecem de um jeito incrível. ok, chega de riponguisse, mas é tudo verdade, hein, eu tô muito doida aqui com medo, feliz, impressionada com o rumo tão enorme que a minha vida tomou. meio perdida, né. mas vamo lá.
03/03/2011
carta aberta a todos vocês
amigos de fé, irmãos camaradas,
nosso guerreirinho venceu mais uma vez.
o cateterismo deu certo, conseguimos fechar a válvula e agora Matias tem os dois lados do coração funcionantes.
ainda tem alguns defeitinhos, no entanto, que terão que ser resolvidos provavelmente em outro cateterismo daqui a alguns anos, mas é tudo bem mais pra frente.
deixa eu tentar explicar do meu jeito nada cardiológico.
só um dos lados do coração do matias funcionava, quando ele nasceu.
tem uma cardiopatia "famosa" que chamam de síndrome do meio coração, mas não é isso que ele tem, no caso dele o outro lado é que tinha o tal ventrículo pequenininho demais.
nesse caso de ter só um lado do coração, o tratamento é fazer três cirurgias, em momentos diferentes da vida, pra que o corpo receba o sangue vindo do coração de outras maneiras que não via o ventrículo que não funciona.
matias fez a primeira parte desse tratamento, a primeira cirurgia, que coloca uma válvula provisória para que a criança possa crescer e ter tamanho suficiente pra fazer as outras cirurgias maiores.
o que aconteceu com o matias é que, no primeiro cateterismo, que ele fez alguns dias depois de nascer, antes mesmo da cirurgia, foram feitas algumas manobras na esperança de que o ventrículo dele se desenvolvesse. e apesar de eles nos avisarem todo o tempo que achavam muito difícil que isso acontecesse, aconteceu.
então era preciso fazer esse cateterismo de agora para fechar a válvula, porque o matias não estava precisando mais dela. só que a gente não sabia se ia dar certo, então foi meio tenso, porque o cateterismo diria muita coisa, inclusive podia dizer que ele ia precisar sim das cirurgias mais, digamos, tensas.
então é isso, ele tem o coração com dois lados funcionantes.
como ele tem o coração malformado, ainda tem algumas questões sim, mas são coisas mais facilmente resolvidas, e no final ele vai ter um coração corrigido, o que dá uma perspectida de vida normal pra ele.
sei que é muito complicado, eu mesma não entendo as coisas direito. mas é isso, o que aconteceu realmente é um milagre.
vou ser repetitiva, mas preciso dizer: pra mim vocês todos são vitoriosos junto com a gente. a torcida, o apoio, o amor todo que veio de todos vocês, foi fundamental não só pra ele, mas pra mim também, pra gente que tava ali com ele se sentir menos sozinho e desamparado nesse momento tão difícil.
chega né? num quero chorar mais, quero ir ali brincar carnaval com meu super-herói favorito.
beijos, brigadas, amor e muita força pra todos nós, sempre.
silvia
nosso guerreirinho venceu mais uma vez.
o cateterismo deu certo, conseguimos fechar a válvula e agora Matias tem os dois lados do coração funcionantes.
ainda tem alguns defeitinhos, no entanto, que terão que ser resolvidos provavelmente em outro cateterismo daqui a alguns anos, mas é tudo bem mais pra frente.
deixa eu tentar explicar do meu jeito nada cardiológico.
só um dos lados do coração do matias funcionava, quando ele nasceu.
tem uma cardiopatia "famosa" que chamam de síndrome do meio coração, mas não é isso que ele tem, no caso dele o outro lado é que tinha o tal ventrículo pequenininho demais.
nesse caso de ter só um lado do coração, o tratamento é fazer três cirurgias, em momentos diferentes da vida, pra que o corpo receba o sangue vindo do coração de outras maneiras que não via o ventrículo que não funciona.
matias fez a primeira parte desse tratamento, a primeira cirurgia, que coloca uma válvula provisória para que a criança possa crescer e ter tamanho suficiente pra fazer as outras cirurgias maiores.
o que aconteceu com o matias é que, no primeiro cateterismo, que ele fez alguns dias depois de nascer, antes mesmo da cirurgia, foram feitas algumas manobras na esperança de que o ventrículo dele se desenvolvesse. e apesar de eles nos avisarem todo o tempo que achavam muito difícil que isso acontecesse, aconteceu.
então era preciso fazer esse cateterismo de agora para fechar a válvula, porque o matias não estava precisando mais dela. só que a gente não sabia se ia dar certo, então foi meio tenso, porque o cateterismo diria muita coisa, inclusive podia dizer que ele ia precisar sim das cirurgias mais, digamos, tensas.
então é isso, ele tem o coração com dois lados funcionantes.
como ele tem o coração malformado, ainda tem algumas questões sim, mas são coisas mais facilmente resolvidas, e no final ele vai ter um coração corrigido, o que dá uma perspectida de vida normal pra ele.
sei que é muito complicado, eu mesma não entendo as coisas direito. mas é isso, o que aconteceu realmente é um milagre.
vou ser repetitiva, mas preciso dizer: pra mim vocês todos são vitoriosos junto com a gente. a torcida, o apoio, o amor todo que veio de todos vocês, foi fundamental não só pra ele, mas pra mim também, pra gente que tava ali com ele se sentir menos sozinho e desamparado nesse momento tão difícil.
chega né? num quero chorar mais, quero ir ali brincar carnaval com meu super-herói favorito.
beijos, brigadas, amor e muita força pra todos nós, sempre.
silvia
28/02/2011
vamos amanhã pro hospital.
era pra ser semana passada, mas na hora em que saíamos de casa, ligaram dizendo que o equipamento ia ser usado em uma emergência e que seria adiado por uma semana.
e sendo assim, um mês depois da primeira data marcada, assim será.
me parece. mas acho que dessa vez é mesmo.
fiquei tão nervosa semana passada que não consigo mais ficar. o fim de semana passou como se nada demais.
espero não desabar antes da hora. ele precisa de mim.
era pra ser semana passada, mas na hora em que saíamos de casa, ligaram dizendo que o equipamento ia ser usado em uma emergência e que seria adiado por uma semana.
e sendo assim, um mês depois da primeira data marcada, assim será.
me parece. mas acho que dessa vez é mesmo.
fiquei tão nervosa semana passada que não consigo mais ficar. o fim de semana passou como se nada demais.
espero não desabar antes da hora. ele precisa de mim.
11/02/2011
atualizações em geral
o cateterismo ainda não aconteceu, por burocracias de médico cateterista versus plano de saúde.
não sei se isso é bom ou ruim, Fernando tava bem esotérico achando que era porque não tinha que ter acontecido mesmo, mas toda a briga com a sulamérica deixou ele muito cansado. novamente não me envolvi nessa briga. por mais que o doutor cardiologista queira que eu acredite que o resultado do procedimento vai ser bom pra ele, não consigo nem imaginar como vou conseguir passar por isso.
esse tem sido meu jeito de lidar, não pensando. até porque eu sei que pensar muito, nesse caso, vai me fazer perder as estribeiras de um jeito que não vai ser bom pra ninguém. acho que isso explica meu afastamento do blog. quanto menos eu penso em cardiopatia, menos penso no cateterismo iminente, e assim é possível acordar de manhã (quando consigo dormir, claro) e fazer o que tem que ser feito. e tem muita coisa pra fazer, ainda bem.
até porque pra não pensar, só ocupando o tempo mesmo. de dia é fácil. aliás, de dia não dá pra pensar em nada cuidando quase sozinha dos dois. de noite é que a porca torce o rabo, quando todos dormem e eu fico sozinha com as minhocas. tenho dormido dia sim dia não. nas noites ímpares sei que se deitar a cabeça no travesseiro as minhocas vão dominar, e então invento todo o tipo de coisa pra fazer. não tenho conseguido trabalhar oficialmente, porque com essa fase 'mãe profissional' não tenho como lidar com prazos. ainda bem que não me faltam talentos inúteis, ideias muito doidas, papéis pra cortar e lápis pra desenhar. nas noites pares desabo tão cansada na cama antes de todo mundo que não sei como levanto pra amamentar de madrugada. em ambos os casos acordo exausta, moída e sem a menor condição. e aí começa tudo outra vez.
tenho estado muito feliz com o desenvolvimento dele. luto muito contra os sentimentos do tipo 'não queria que ele fosse assim' pra poder aproveitar o meu filho ao máximo. e tem sido tão gostoso, todas as besteirinhas de bebê, conversinhas, palmas, beijinhos, rosnados e passeios pela casa segurando nas paredes. por mais cansativo que seja passar o dia tentando evitar que ele caia de cara no chão (e nem sempre conseguindo, claro), fui tão aterrorizada durante a internação por um suposto problema neurológico (por causa, claro, do parto domiciliar) que é um alívio enorme cada coisinha nova que ele aprende.
e ele é um menino tão feliz. o que me move é a certeza de que ele tá passando por essa vidinha dele, por mais difícil que esteja sendo, da melhor maneira possível. e eu vou fazer o possível e mais um pouquinho pra ajudar ele nisso. sempre.
não sei se isso é bom ou ruim, Fernando tava bem esotérico achando que era porque não tinha que ter acontecido mesmo, mas toda a briga com a sulamérica deixou ele muito cansado. novamente não me envolvi nessa briga. por mais que o doutor cardiologista queira que eu acredite que o resultado do procedimento vai ser bom pra ele, não consigo nem imaginar como vou conseguir passar por isso.
esse tem sido meu jeito de lidar, não pensando. até porque eu sei que pensar muito, nesse caso, vai me fazer perder as estribeiras de um jeito que não vai ser bom pra ninguém. acho que isso explica meu afastamento do blog. quanto menos eu penso em cardiopatia, menos penso no cateterismo iminente, e assim é possível acordar de manhã (quando consigo dormir, claro) e fazer o que tem que ser feito. e tem muita coisa pra fazer, ainda bem.
até porque pra não pensar, só ocupando o tempo mesmo. de dia é fácil. aliás, de dia não dá pra pensar em nada cuidando quase sozinha dos dois. de noite é que a porca torce o rabo, quando todos dormem e eu fico sozinha com as minhocas. tenho dormido dia sim dia não. nas noites ímpares sei que se deitar a cabeça no travesseiro as minhocas vão dominar, e então invento todo o tipo de coisa pra fazer. não tenho conseguido trabalhar oficialmente, porque com essa fase 'mãe profissional' não tenho como lidar com prazos. ainda bem que não me faltam talentos inúteis, ideias muito doidas, papéis pra cortar e lápis pra desenhar. nas noites pares desabo tão cansada na cama antes de todo mundo que não sei como levanto pra amamentar de madrugada. em ambos os casos acordo exausta, moída e sem a menor condição. e aí começa tudo outra vez.
tenho estado muito feliz com o desenvolvimento dele. luto muito contra os sentimentos do tipo 'não queria que ele fosse assim' pra poder aproveitar o meu filho ao máximo. e tem sido tão gostoso, todas as besteirinhas de bebê, conversinhas, palmas, beijinhos, rosnados e passeios pela casa segurando nas paredes. por mais cansativo que seja passar o dia tentando evitar que ele caia de cara no chão (e nem sempre conseguindo, claro), fui tão aterrorizada durante a internação por um suposto problema neurológico (por causa, claro, do parto domiciliar) que é um alívio enorme cada coisinha nova que ele aprende.
e ele é um menino tão feliz. o que me move é a certeza de que ele tá passando por essa vidinha dele, por mais difícil que esteja sendo, da melhor maneira possível. e eu vou fazer o possível e mais um pouquinho pra ajudar ele nisso. sempre.
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